Cuando me llamaron para cuidar de Agapita, su enfermedad estaba muy avanzada. Estaba paralizada completamente, no podía hablar y apenas tragar, pero ella seguía queriendo vivir y por supuesto, comunicarse. Me frustaba tanto el no poder entender qué me quería decir en según qué situaciones, que empecé a darle vueltas hasta conseguir llegar a la conclusión de que, lo único que no paraliza la E.L.A, son los ojos, y pensé, pues que me hable con ellos.
Ella podía señalarme con los ojos las letras o los dibujos que le prepararía en unas láminas, para que se pudiera comunicar conmigo, con su familia, con sus amigos cuando vinieran a visitarla…
La clave para que nos resultara más sencillo ( a ella para señalar y a los demás para entenderla) estaría en agrupar las letras en 5 grupos, arriba, abajo, derecha, izquierda y centro. Y dentro de cada uno de estos grupos, 5 letras ordenadas de igual manera. Así necesitaríamos señalar 2 veces para cada letra, pero serían más fáciles de localizar que si simplemente le pusieramos delante un alfabeto ordinario o un teclado de ordenador. El emisor debe ir al grano y el receptor ayudar a terminar las palabras y las frases para agilizar algo el proceso. Esto se complementará con guiños o parpadeos para asentir o negar. (1 parpadeo para el sí y 2 para el no, por ejemplo)
La lámina 1, dió paso a 3 más que apoyan y facilitan el proceso de la comunicación en cuanto a las necesidades básicas a satisfacer.
La lámina 2 recoge las 5 prioridades que entendía podía necesitar en cualquier momento y que gracias a la lámina 3 podría matizar de modo más claro. La lámina 4 es una figura básica del cuerpo humano para poder señalar concretamente en qué punto podía estar sintiendo dolor, picor,etc. Como se puede apreciar en el dibujo las articulaciones, puntos especialmente “conflictivos” también están reflejadas, ya que podía estar señalando el brazo y no entender que se refería al codo o al hombro, por ejemplo. Se incluyen también las palabras arriba,abajo, delante y detrás en las cuatro esquinas de la lámina (para poder señalarlas una vez más con los ojos) y acabar de concretar la zona o punto concreto del cuerpo al que nos referimos.
La lámina 2 y 3 se relacionan también con colores para facilitar sobre todo la búsqueda por tipo de necesidad concreta, tanto para el emisor como para el receptor. Por ejemplo si en la lámina 2 se señala el wc que está en color azul, en la lámina 3 se encontrarán diferentes usos del wc, también en color azul como puede ser o lavarse los dientes, por ejemplo.
En el apartado del ocio, hay una recuadro reservado al amor. Según al receptor al que vaya dirigido, se puede interpretar como simples abrazos o besos (si va dirigido a un hijo, familiares o amigos), o al deseo de contacto íntimo (en el caso de la pareja) Sí, la sexualidad sigue presente!
Gracias a la lámina 1 se puede deletrear cualquier otra cosa que se quiera y no se especifique en la lámina 3
Estas 4 láminas impresas a doble cara se resumen en 2. Solo 2 hojas de papel que tener siempre a mano del enfermo y del cuidador que resultan muy útiles. Haciendo clic en la imagen de cada una de las láminas, se pueden descargar para su posterior impresión.
La lámina 3 debería adaptarse especificamente a cada caso particular, según las necesidades o hábitos más comunes de cada individuo, añadiendo o cambiando cualquiera de sus casillas. Por ejemplo peluquería/maquillaje, etc.
Agapita ya no está con nosotros, ya nos dejó… Y en su nombre y con su nombre, me gustaría compartir este proyecto con todos los enfermos de E.L.A y sus cuidadores familiares o profesionales, que estén sufriendo este problema de la comunicación con los suyos. Los avances tecnológicos parece que podrán ayudar en breve también, ya que se ha creado un ordenador que es controlado con el movimiento ocular http://www.araela.org/la-ela/iriscom/.
Pero mientras llega o para los que no sea asequible este recurso, aquí os dejo mi MÉTODO AGAPI, tan rudimentario como eficaz, y ojalá que os ayude en vuestro día a día.
Nunca supe cómo era su voz, pero en mi interior, todavía la escucho, hablándome con sus ojos…
Suny Caballero
Lámina 2 Método Agapi
Ela-comunicacion 